Sobre Even Better

Objetivos

El proyecto Even Better surge para facilitar la enseñanza de emociones y habilidades sociales a niños con síndrome de Asperger y otros trastornos del continuo autista, a través de la creación de una página web, con una colección de juegos informáticos de carácter educativo.

Even Better es un programa íntegramente diseñado para niños del espectro autista, aportando la potencialidad de trabajar:

  • La enseñanza y reconocimiento de emociones básicas y cognitivas.
  • La evaluación de la capacidad de reconocimiento de emociones, en dibujos o ilustraciones y en fotografías reales.
  • El aumento de la capacidad de generalización de los aprendizajes a los diferentes contextos sociales.
  • La mejora de la colaboración del niño a la hora de trabajar estas habilidades deficitarias.
  • La sustitución de obsoletos materiales en papel.
  • El enfoque tradicional de aprendizaje, proporcionado un nuevo enfoque lúdico e interactivo.

A cualquier profesional que trabaje en el mundo del autismo le ayudaría una herramienta capaz de facilitar el primer contacto con el niño, el descenso de la habitual resistencia inicial a la evaluación, y la enseñanza de habilidades.

Pero no solo los niños con Asperger/TEA se pueden beneficiar de los juegos y contenidos de la página Even Better, sino que otras muchas personas con problemas para el reconocimiento de las emociones pueden usar esta herramienta con aprovechamiento (autismos sindrómicos, TDAH, Down, retraso cognitivo, o incluso adultos con patologías que deriven en una pérdida del reconocimiento facial, como personas con Alzheimer, Parkinson etc.)

La colección de juegos del programa está en fase de construcción, esperamos poder añadir muchos mas juegos y también actividades para trabajar áreas tan importantes como la teoría de la mente. Esperamos tambien que con el tiempo este pueda ser un proyecto autosostenible, base para que el síndrome de Asperger sea centro de nuevas investigaciones y futuros desarrollos que permitan a esta página seguir creciendo y seguir siendo accesible para todos.

El Síndrome de Asperger

Definición

La persona con Asperger tiene una inteligencia dentro de la normalidad y un lenguaje adecuado, pero presenta dificultades en tres áreas fundamentales: la relación social, la comunicación social, y la flexibilidad mental y comportamental. Podéis consultar los criterios diagnósticos del manual DSM (en su IV y V edición pinchando en CRITERIOS).

El Asperger está presente en todas las razas y culturas, afecta al desenvolvimiento social de millones de personas en el mundo y no entiende de niveles socioeconómicos. Existe desde el principio de los tiempos y en todos los países.

Hasta ahora se conoce al Asperger como 'El síndrome invisible', simplemente porque exteriormente nada indica que esa persona tiene una diversidad funcional de carácter neurológico. De las muchas definiciones posibles, a nosotros nos gusta esta:

El síndrome de Asperger no es una enfermedad ni una dolencia. Ni se pilla, ni se cura, ni se contagia... Los 'afectados' no son enfermos, sino personas que han nacido con un desarrollo neurológico diferente, es decir, este desarrollo se ha producido de un modo alternativo al de la población estadísticamente 'normal' o 'neurotípica'. ¡El síndrome de Asperger supone una neurodiversidad!

Criterios

Criterios diagnósticos DSM-IV-TR y DSM-5. Clasificaciones internacionales de los trastornos del espectro autista. Manual diagnóstico y estadístico de los transtornos mentales (DSM-IV-TR)

F84 Trastornos generalizados del desarrollo

F84.0 Trastorno autista [299.00]. Criterios para el diagnóstico del Trastorno autista

A. Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso general del desarrollo, manifestando simultáneamente los tres déficits siguientes:

1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

  1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
  2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.
  3. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).
  4. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:

  1. Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).
  2. En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
  3. Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.
  4. Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:

  1. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
  2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
  3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
  4. Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2 lenguaje utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.

F84.5 Trastorno de Asperger [299.80]. Criterios para el diagnóstico del Trastorno de Asperger.

A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

  1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
  2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto.
  3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p.ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés).
  4. Ausencia de reciprocidad social o emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

  1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo.
  2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
  3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
  4. Preocupación persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (ej. A los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

Fuente: espectroautista.info

La comisión del DSM-V reduce a dos los tres criterios anteriores, uniendo los déficits en comunicación social y las dificultades de interacción social, pasando a establecerse como única categoría la 299.00 Trastorno Autista: nuevo nombre para la categoría, que incluye el trastorno autista (autismo), el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra forma.

299.00 Trastorno Autista. Criterios (se deben cumplir el A, B, C y D):

A. Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso general del desarrollo, manifestando simultáneamente los tres déficits siguientes:

  1. Déficits en la reciprocidad social y emocional; que pueden abarcar desde un acercamiento social anormal y una incapacidad para mantener la alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses, emociones y afectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la interacción social.
  2. Déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social; que pueden abarcar desde una comunicación poco integrada, tanto verbal como no verbal, pasando por anormalidades en el contacto visual y en el lenguaje corporal, o déficits en la comprensión y uso de la comunicación no verbal, hasta la falta total de expresiones o gestos faciales.
  3. Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores); que pueden abarcar desde dificultades para mantener un comportamiento apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades para compartir juegos imaginativos, hasta la aparente ausencia de interés en las otras personas.

B. Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos:

  1. Habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva (estereotipias motoras simples, ecolalia, manipulación repetitiva de objetos o frases idiosincráticas).
  2. Excesiva fijación con las rutinas, los patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida, preguntas repetitivas o extrema incomodidad motivada por pequeños cambios).
  3. Intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales y por intereses excesivamente circunscritos y perseverantes).
  4. Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno (como aparente indiferencia al dolor/calor/ frío, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, sentido del olfato o del tacto exacerbado, fascinación por las luces o los objetos que ruedan).

C. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pueden no llegar a manifiestarse plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades).

D. La conjunción de síntomas limita y discapacita para el funcionamiento cotidiano.

Niveles de severidad para el TEA Comunicación social Intereses restringidos y conductas repetitivas
Nivel 3
Requiere soporte muy substancial
Severos déficits en habilidades de comunicación social verbal y no verbal causan severas discapacidades de funcionamiento; muy limitada iniciación de interacciones sociales y mínima respuesta a las aproximaciones sociales de otros. Preocupaciones, rituales fijos y/o conductas repetitivas interfieren marcadamente con el funcionamiento en todas las esferas. Marcado malestar cuando los rituales o rutinas son interrumpidos; resulta muy difícil apartarlo de un interés fijo o retorna a el rápidamente.
Nivel 2
Requiere soporte substancial
Marcados déficits en habilidades de comunicación social verbal y no verbal; aparentes discapacidades sociales incluso recibiendo apoyo; limitada iniciación de interacciones sociales y reducida o anormal respuesta a las aproximaciones sociales de otros. Rituales y conductas repetitivas y/o preocupaciones o intereses fijos aparecen con suficiente frecuencia como para ser obvios al observador casual e interfieren con el funcionamiento en variados contextos. Se evidencia malestar o frustración cuando se interrumpen rituales y conductas repetitivas; dificultad a apartarlo de un interés fijo.
Nivel 1
Requiere soporte
Sin recibir apoyo, déficits en comunicación social causan discapacidades observables. Tiene dificultad al iniciar interacciones sociales y demuestra claros ejemplos de respuestas atípicas o no exitosas a las aproximaciones sociales de otros. Puede aparentar una disminución en el interés a interaccionar socialmente. Rituales y conductas repetitivas causan interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos. Resiste intentos de otros para interrumpir rituales y conductas repetitivas o ser apartado de un interés fijo.

Como se puede observar, con el paso del DSM-VI al DSM-V, los tres dominios clásicos se reducen a dos: déficits sociales y de comunicación/ intereses fijos y comportamientos repetitivos, y el síndrome de Asperger desaparece como entidad clínica independiente.

Personas detrás del proyecto

Vodafone Foundation / Grahame Maher Awards

El proyecto Even Better ha sido galardonado con un Grahame Maher Award en el año 2012, lo que ha permitido continuar con su desarrollo gracias a la Vodafone Foundation.

Pilar Chanca Zardaín

Pilar Chanca Zardaín es doctora en psicología y trabajó como psicóloga en el equipo técnico de la Asociación Asperger de Asturias hasta el año 2016, momento en que inicia una nueva aventura profesional dirigiendo su propia consulta en CZPsicólogos. A esta experiencia laboral suma la personal, tener un hermano menor con SA. Ambas cosas le inspiraron la idea con la que se presentó a la II edición de los premios Grahame Maher, con el bagaje de haber sido con anterioridad ganadora de uno de los premios Construye un Nuevo Mundo, y la experiencia como diseñadora de proyectos y talleres para la infancia con TEA. Precisamente esta experiencia en la implementación de actividades informatizadas le ha hecho ver claramente la importancia de estos desarrollos y cómo la información que se aporta mediante el uso de las nuevas tecnologías es básica para optimizar el aprendizaje de los niños con necesidades especiales.

Even better nace desde la óptica de los emprendedores sociales, personas que desarrollan proyectos en ámbitos desatendidos por las administraciones públicas y por el mercado, planteando nuevas respuestas y contribuyendo a la construcción de servicios sostenibles.

La autora ha diseñado el proyecto Even Better esperando difundir el síndrome de Asperger y diseñar una herramienta de divulgación e intervención en los TEA, pero con potencialidad para ampliar sus objetivos iniciales, beneficiándose más personas, ya sea expandiéndose a nuevos países o adaptándolo para su aplicación en otros ámbitos en discapacidad: resto de trastornos del espectro autista, TDAH, síndrome de Down, retraso cognitivo etc., así como aquellas otras patologías cuyo resultado es la perdida de la capacidad del reconocimiento de emociones (Alzheimer, Parkinson, etc.).

Publicaciones anteriores.
  • El síndrome de Asperger. Autores: Pilar C. Zardaín y Gema Trelles García. Guía editada por la Asociación Asperger de Asturias, disponible en castellano aquí.
  • Leo TEAyuda. Las emociones Básicas. Editorial Psylicom. Visita la pagina web del libro en leoteayuda.com. También puedes leer los comentarios que hace aulautista.com sobre la obra pinchando en este enlace

Asociación Asperger de Asturias

Even Better es una idea de Pilar Chanca Zardaín que se ha convertido en un proyecto avalado por la Asociación Asperger de Asturias.

Las asociaciones de personas que presentan síndrome de Asperger (SA) cubren en la actualidad una importante función social. Desde ellas se acoge a las familias en los duros momentos previos al diagnóstico, realizando las primeras valoraciones o completando las pruebas existentes. Posteriormente la asociación oferta ayuda a los propios niños y niñas (también jóvenes y adultos), a través de los talleres de habilidades sociales y otra cartera de servicios, pero no solo a ellos, sino también a la familia, al colegio, etc. Estos servicios llenan el vacío con el que se encuentran las personas con Asperger por parte de la administración y los servicios sanitarios.

Por otro lado, el SA es aún una entidad clínica muy poco conocida, no sólo por el público en general sino por muchos profesionales de la medicina, psicología, educación…Detrás de este desconocimiento se esconde el sufrimiento de muchos niños y niñas, jóvenes, y también adultos, así como el de todo su entorno.

Even Better nace también con la finalidad de dar difusión, con la firme convicción de que solo a través del conocimiento de la diversidad se puede llegar a su aceptación y correcto tratamiento (fundamental para que los niños de hoy puedan tener una vida plena mañana).

Agradecimientos

  • Llara García Estrada - Voz castellano
  • Kevin de Castro Cogle - Voz inglés
  • Dalia Álvarez Molina - Voz fránces

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