Les objectifs

Le projet Even Better se propose de faciliter, aux enfants atteints du syndrome d’Asperger ou de troubles du spectre autistique, l’apprentissage des émotions et des habilités sociales au moyen d’une page web et d’une collection de jeux informatiques à caractère éducatif. Tout professionnel spécialisé dans le monde de l’autisme peut avoir besoin d’un outil capable de faciliter le premier contact avec un enfant, ou de vaincre la fréquente résistance initiale d’un enfant à subir une évaluation, ou à accepter l’apprentissage des différentes habilités sociales..

Even Better est un programme conçu intégralement pour des enfants appartenant au spectre autistique, afin d’améliorer les domaines suivants:

• L’évaluation de leur capacité de reconnaissance des émotions, à partir de dessins et d’illustrations mais aussi de photos réelles.
• L’apprentissage et la reconnaissance d’émotions élémentaires et cognitives.
• L’accroissement de la capacité de généralisation des apprentissages à différents contextes sociaux.
• L’amélioration de la collaboration de l’enfant aux efforts d’acquisition des habilités sociales nécessaires.
• Le remplacement progressif des manuels sur support papier.
• L’orientation traditionnelle de l’apprentissage en proposant une nouvelle approche ludique et interactive.

Ceci dit, les jeux et les contenus de la page Even Better ne sauraient bénéficier uniquement les enfants Asperger / TSA puisque beaucoup d’autres personnes présentant des difficultés de reconnaissance des émotions peuvent profiter également de cet instrument (autisme syndromique, TDAH, Down, retard cognitif, ou même adultes atteints de pathologies qui entraînent la perte de la reconnaissance faciale comme dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou Parkinson etc.).

La collection de jeux de notre programme est en construction, et nous espérons en ajouter beaucoup d’autres, ainsi que des activités qui permettront d’améliorer des aires aussi importantes que celle de la Théorie de l’Esprit. Notre but, à plus longue échéance, est que ce projet soit auto-entretenu, qu’il représente une base qui puisse placer le syndrome d’Asperger au centre de nouvelles recherches et de futurs développements qui feront que cette page se développe et continue à être gratuite et accessible pour tous.

Le syndrome d’Asperger

Définition

La personne atteinte du syndrome d’Asperger possède une intelligence située à l’intérieur des paramètres de la normalité, et un langage adéquat, mais elle présente, en même temps, des difficultés dans trois domaines fondamentaux: la relation sociale, la communication sociale, et la flexibilité mentale et comportementale. Vous pouvez consulter les critères diagnostiques du manuel DSM (pour les éditions IV et V en cliquant sur CRITÈRES).

Le syndrome d’Asperger est présent dans toutes les races et dans toutes les cultures. Il perturbe la vie sociale de millions de personnes dans le monde et ne distingue aucun niveau socioéconomique. Il existe depuis la nuit des temps et dans tous les pays.

Jusqu’à présent, le syndrome d’Asperger est considéré comme "le syndrome invisible", tout simplement parce que de l’extérieur rien ne nous indique que la personne atteinte possède une diversité fonctionnelle à caractère neurologique. Example:

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie. On ne peut pas l’attraper, on ne peut pas le guérir, il n’est pas contagieux… Si on en est « atteint » on n’est pas malade pour autant, mais on est une personne née avec un développement neurologique différent, c’est-à-dire que ce développement s’est produit d’une manière alternative à celui de la population considérée statistiquement comme « normale » ou « neurotypique ». Le syndrome d’Asperger suppose une neurodiversité!

Critères

Critères Asperger DSM-IV

DSM-IV F84.5 [299.80] Syndrome d'Asperger

A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants:

1. Altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes.
2. Incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.
3. Le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (p. ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent).
4. Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.

B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants:

1. Préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.
2. Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.
3. Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps).

C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d'autres domaines importants.

D. Il n'existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l'âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l'âge de 3 ans).

E. Au cours de l'enfance, il n'y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l'âge, des capacités d'autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l'interaction sociale) et de la curiosité pour l'environnement.

F. Le trouble ne répond pas aux critères d'un autre Trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d'une Schizophrénie.

Critères autisme DSM-IV

A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants:

1. Altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes.
2. Incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.
3. Le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (p. ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent).
4. Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.

B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants:

1. Préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.
2. Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.
3. Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps).

C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d'autres domaines importants.

D. Il n'existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l'âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l'âge de 3 ans).

E. Au cours de l'enfance, il n'y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l'âge, des capacités d'autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l'interaction sociale) et de la curiosité pour l'environnement.

F. Le trouble ne répond pas aux critères d'un autre Trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d'une Schizophrénie.

Fuente: espectroautista.info

La commission du DSM-V réduit à deux les trois critères précédents, en unissant les déficits en communication sociale et les difficultés d’interaction sociale, ce qui unifie la catégorie 299.99. Trouble autistique : nouveau nom pour cette catégorie qui inclut le trouble autistique (autisme), le trouble désintégratif de l’enfance, et le trouble envahissant du développement non spécifié.

American Psychiatric Association DSM-5 Development (élaboration du DSM-V par l'American Psychiatric Association)

Doit présenter les critères A, B, C et D:

A. Déficits persistants dans la communication et l'interaction sociales sans égard au contexte, non justifiés par des retards de développement généraux, se manifestant par la présence des trois éléments suivants:

1. Incapacités de réciprocité sociale ou émotionnelle; depuis une démarche sociale anormale jusqu'à l'inaptitude à initier l'interaction sociale, en passant par l'incapacité à entretenir une conversation avec autrui en raison du manque d'intérêt, d'émotions, d'affect et de réaction.
2. Comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale déficients; depuis des communications verbales et non verbales mal intégrées jusqu'à l'anormalité du contact visuel et du langage corporel, en passant par l'incapacité à comprendre et à utiliser les comportements de communication non verbale et au manque total d'expression faciale ou de gestes pertinents.
3. Incapacité à établir et à entretenir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement (outre les relations avec les soignants); difficultés à adapter son comportement à différents contextes sociaux, difficultés à partager un jeu imaginatif et à se faire des amis, absence manifeste d'intérêt pour autrui.

B. Modèles de comportement, activités ou intérêts restreints et répétitifs, caractérisés par au moins deux des éléments suivants:

1. Discours, utilisation d'objets ou mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs (notamment, stéréotypies motrices, écholalie, utilisation répétitive des objets ou usage de phrases idiosyncrasiques).
2. Attachement excessif à des routines, modèles de comportement verbal et non verbal ritualisés ou résistance excessive au changement (notamment rituels moteurs, insistance à suivre le même trajet ou à manger les mêmes aliments, questionnement répétitif ou détresse extrême face à de petits changements).
3. Intérêts très restreints, à tendance fixative, anormaux quant à l'intensité et à la concentration (notamment un attachement marqué ou une préoccupation à l'égard d'objets inhabituels, intérêts excessivement circonscrits ou empreints de persévérance).
4. Hyper- ou hypo-réactivité à des stimuli sensoriels ou intérêt inhabituel envers des éléments sensoriels de l'environnement (notamment une indifférence apparente à la douleur, à la chaleur ou au froid, réponse négative à des sons ou à des textures donnés, le geste de renifler ou de toucher de façon excessive des objets, fascination pour les lumières ou les objets qui tournent).

C. Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance (mais il est possible qu'ils se manifestent pleinement seulement au moment où les demandes sociales dépassent les capacités limitées).

D. Les symptômes mis ensemble limitent et altèrent le fonctionnement quotidien.

Il est évident que le passage du DSM-IV au DSM-V réduit les trois domaines classiques à deux : déficits sociaux/ et de communication, intérêts fixes et comportements répétitifs. Ainsi le syndrome d’Asperger disparaît en tant qu’entité clinique indépendante.

Personnes qui ont conçu ce projet

Vodafone Foundation / Grahame Maher Awards

Le projet Even Better a reçu le prix Grahame Maher Award en 2012, ce qui a permis son développement grâce à la Fondation Vodafone.

Pilar Chanca Zardaín

Pilar Chanca Zardaín est docteur en psychologie et elle appartient, depuis 2008, à l’équipe technique de l’Association Asperger de la Principauté des Asturies, en Espagne. À cette expérience professionnelle on doit ajouter son expérience personnelle, puisqu’elle a un frère atteint de ce syndrome. Ces deux circonstances lui ont inspiré le sujet présenté en 2012 au prix Grahame Maher awards dont elle a été l’une des lauréates. Mais Pilar Chanca a d’autres atouts puisqu’elle avait gagné auparavant l’un des prix « Construit un Nouveau Monde », et qu’elle avait dirigé des projets et des formations pour enfants atteints de SA. Cette activité, pour laquelle elle utilisait l’ordinateur, lui a permis de vérifier l’importance des nouveaux développements informatiques, et de découvrir jusqu’à quel point l’information apportée sur ce support est essentielle pour l’apprentissage de ces enfants qui ont des besoins spéciaux.

Even better est né dans le sillage des « entreprenants » sociaux, des personnes qui présentent des projets dans des domaines délaissés par les administrations publiques et par le marché, en proposant de nouvelles réponses et en contribuant, de ce fait, à la construction de services durables.

Sa créatrice a élaboré le projet Even Better en espérant faire connaître un peu mieux le syndrome d’Asperger, et elle a conçu, pour ce faire, un instrument de divulgation et d’intervention pour les personnes atteintes de troubles liés au spectre autistique. Mais cet outil s’est révélé être susceptible d’accroître ses objectifs initiaux, en bénéficiant de plus en plus de personnes, en s’étendant à d’autres pays, ou en s’adaptant pour être appliqué à d’autres formes de handicap.

Publications précédentes.

• Le syndrome d’Asperger. Auteurs: Pilar C. Zardaín et Gema Trelles García. Guide édité par l’ « Asociación Asperger de Asturias », disponible en espagnol sur le lien suivant.
• Leo TEAyuda. Las emociones Básicas. Editorial Psylicom. Regardez la page web du livre sur leoteayuda.com. Vous pouvez aussi lire les commentaires (en espagnol) que formule aulautista.com à propos de cette œuvre en cliquant sur le lien suivant

L’Association « Asperger de Asturias »

Even Better est une idée originale de Pilar Chanca Zardaín qui s’est transformée en un projet soutenu par l’ « Asociación Asperger de Asturias ».

Les associations de personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) remplissent actuellement une importante fonction sociale. Elles accueillent les familles dans les moments difficiles qui précèdent le diagnostique, en réalisant les premiers tests ou en complétant les données provisoires.

Postérieurement, l’association offre une aide aux enfants (également aux adolescents et aux adultes), au moyen d’ateliers qui visent l’acquisition des habilités sociales indispensables, et offre un ensemble de services aux familles, mais aussi aux enseignants, etc. Tous ces services comblent un manque d’attention qui n’est pas encore couvert par l’administration et les institutions sanitaires.

D’autre part, le SA reste encore une entité clinique peu connue, non seulement du public en général mais aussi de nombreux professionnels de la médecine, de la psychologie, de l’éducation… Et ceci entraîne la souffrance de beaucoup d’enfants, d’adolescents et d’adultes ainsi que de leur entourage.

Even Better a été créé aussi pour promouvoir la diffusion des nouvelles portant sur le SA, avec l’intime conviction que seule la reconnaissance de la diversité permet de l’accepter et de le traiter correctement (ce qui est fondamental pour que les enfants d’aujourd’hui puissent mener demain une vie meilleure).

Reconnaissance

• Llara García Estrada - Voix espagnol
• Kevin de Castro Cogle - Voix anglais
• Dalia Álvarez Molina - Voix français